去纤苷是一种用于治疗造血干细胞移植后伴有肾或肺功能障碍的成人和儿童肝静脉闭塞病(VOD)，也被称为窦状静脉阻塞综合征(SOS)的药物。然而，需要注意的是，去纤苷目前还没有在中国上市，因此无法通过医保进行报销。

在中国，医保报销通常适用于已在国内注册上市并被确定为医保目录中的药物。对于未在国内上市的药物，如去纤苷，无法享受医保报销。

购买去纤苷的费用需要完全由患者自行承担。如果您需要使用去纤苷进行治疗，建议咨询医生或药师，了解药物的价格和购买方式。

还可以考虑与医生或药厂沟通，了解是否存在其他的费用减免或补贴政策。一些慈善组织或基金会也可能提供药物费用的支持。但这些选择的可行性和适用性需要根据个人情况和相关规定进行评估。

根据临床试验和实际应用的数据，去纤苷在儿童中被发现具有良好的耐受性和疗效。研究表明，在儿童VOD患者中，去纤苷可以减轻症状，改善肝功能，减少并发症，并提高患者的生存率。

儿童使用去纤苷时，应遵循医生的指导和建议。医生会根据患儿的具体情况，包括年龄、体重、病情严重程度等因素，确定最适合的剂量和疗程。

家长和监护人也应密切关注儿童在使用去纤苷期间的身体反应和副作用。如果出现任何不适或疑问，应及时向医生咨询。