司替戊醇(stiripentol,商品名Diacomit)是法国Biocodex公司研发的抗癫痫药物,主要用于治疗6个月及以上Dravet综合征患儿的癫痫发作。是一款尚未在国内上市的特殊药物,没有纳入医保。法国Biocodex的原研药规格为250mg*60粒的价格约384美元/盒。
司替戊醇是治疗罕见癫痫的特效药,其价格受专利保护、生产成本和市场需求等多重因素影响。
法国Biocodex原研药,250mg*60粒装384美元,500mg*60粒装617美元/盒。德国版的原研药,规格为250mg*60包的价格约453美元/盒,规格为500mg*60包的价格约823美元/盒。以上价格仅供参考。
该药尚未纳入中国医保,但部分商业保险已开始覆盖罕见病药物。若2025年通过国内临床试验获批上市,进入医保后价格可能下降。
由于未在国内上市,获取正品司替戊醇需要特殊渠道。
法国、德国等欧盟国家的指定药房接受国际处方邮寄服务。需提供患儿诊断证明和医生处方。
选择与欧洲医院合作的跨境医疗平台。通过视频会诊获取电子处方,支持多语言咨询服务。
国内部分医院儿科可协助申请"临床急需进口药品",需提供:确诊Dravet综合征的基因报告;既往治疗失败证明;主治医师的用药申请。审批通过后可在指定药房购买。
正确的储存方式对维持药效非常重要。
原包装药品应在20-25℃干燥环境中保存,短期允许15-30℃。相对湿度需保持在60%以下,可放入密封盒加干燥剂。混悬剂开封后需在1个月内用完。
胶囊需避光保存,避免阳光直射。旅行时建议使用专用药品避光盒。如需分装,应使用棕色避光药瓶,并在瓶身标注药品名称、剂量和分装日期。如果您还有其他的疑问,还可点击免费在线咨询
胶囊出现变色、软化或异味应立即停用。混悬剂若出现分层或沉淀物不消散,不得继续使用。过期药品应交由专业机构回收,不可随意丢弃。
司替戊醇为Dravet综合征患儿提供了重要的治疗选择,了解价格趋势、选择正规购买渠道并掌握科学储存方法,能够帮助患儿获得持续有效的治疗。用药期间需定期监测肝功能、血常规和药物浓度,与神经科医生保持密切沟通,根据患儿反应及时调整治疗方案。
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参考资料: FDA说明书,FDA更新于2022年7月14日的说明书https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/index.cfm?event=overview.process&ApplNo=206709