司替戊醇的研发公司为法国Biocodex公司,主要用于治疗Dravet综合征相关的癫痫发作。是一款尚未在国内上市,未纳入医保的特殊药物,其正规购买渠道、饮食配合及用药规范对患儿家庭非常重要。患者可通过海外途径购买。
由于未在国内上市,获取正品司替戊醇需要通过特定渠道。
获得欧盟认证的国际药房如PharmaExpress支持远程视频问诊。清关时需提交处方原件和海关申报单。
国内部分医院儿科可协助申请"临床急需进口药品"。需准备:确诊证明;既往治疗失败记录。审批通过后可在指定药房购买,价格较市场价优惠。
科学饮食管理可提高药效并减少不良反应。
胶囊应与正餐同服,建议选择富含碳水化合物的食物如米饭、面包。混悬剂需用温水冲服,服药前后1小时避免饮用果汁、碳酸饮料。每日固定时间服药,误差不超过1小时。
优先选择高蛋白食物(每日1.5-2g/kg),如鸡蛋、鱼肉。补充含维生素B6的食物(香蕉、土豆)可减轻神经系统副作用。每日保证充足水分摄入(50ml/kg)。
禁止与乳制品同服,包括牛奶、酸奶、奶酪等。避免含咖啡因食物(巧克力、可乐)和茶碱类食品。高脂饮食会延缓药物吸收,每日脂肪摄入控制在30-40g。
规范用药对药物疗效极为重要。
起始剂量10mg/kg/日,分2次服用,3天内递增至50mg/kg/日。与氯巴占合用时,后者剂量需减少25-50%。出现嗜睡等不良反应时,每周减量10-20%。最大日剂量不超过3000mg。
避免联用强CYP3A4抑制剂(如伊曲康唑)和诱导剂(如利福平)。必须合用时:与抑制剂联用需减量30%;与诱导剂联用需增量25%。禁止与麦角胺、西沙比利等药物同时使用。如果您还有其他的疑问,还可点击免费在线咨询
治疗第1个月每周检测血常规、肝功能;之后每月1次。每3个月进行血药浓度监测。出现食欲减退、持续呕吐或行为异常应立即就医。定期评估生长发育指标。
司替戊醇为Dravet综合征患儿提供了重要的治疗选择,通过正规渠道获取、配合科学饮食管理并严格遵循用药规范,能够最大化治疗效果。
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参考资料: FDA说明书,FDA更新于2022年7月14日的说明书https://www.accessdata.fda.gov/scripts/cder/daf/index.cfm?event=overview.process&ApplNo=206709